Otizmle Mücadele ve Güvenli Yaşam Derneği

Otizm

Otizm, nedeni tam olarak bilinemeyen, çocuğun sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını engelleyen veya etkileyen, sınırlı tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile kendini gösteren, dilin gelişiminde gecikme ve problemler yaratan Yaygın Gelişimsel Bozukluk çeşididir. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyen ve kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkmaktadır.

Beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen Dünya’nın her yerinde, her toplumunda ve her kültürde görülen bir bozukluktur. Ülkemizde son yıllarda yapılan araştırmalara göre oranın 68 çocukta 1 olduğu görülmektedir.

– Toplumsal, sosyal ve duygusal gelişimdeki kısıtlılık ve problemler,

– Değişik ortamlara göre davranışlarını ayarlayamamak,

– Taklide dayalı öğrenmenin azlığı,

– Arkadaşlık ilişkisi geliştirememek, sürdürememek ve ilişkilerini anlayamamak,

– Konuşulan kelimeleri tekrarlamak (ekolali) veya konuşmada akranlarının gerisinde kalmak,

– Sesin volumünü ayarlayamamak( bağırarak/çok sessizce konuşmak)

– Söyleneni işitmiyor gibi davranmak,

– Mecaz kelimeleri/espirileri anlamakta güçlük çekmek,

– Başkalarının yüz ve beden ifadelerini anlayamamak

– Öğrenmede güçlük çekmek,

– Parmağıyla istediği şeyi göstermemek,

– Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemek,

– Hayali oyunu paylaşamamak ,

– Duygularını başkaları ile paylaşamamak, başkalarının gösterdiği duygulara karşılık verememek,

– Parmak ucunda yürümek,

– Tekrarlayıcı davranışlar,

– Göz temasından kaçınmak veya çok kısa süreli kurmak,

– Gözleri birşeye takılıp kalmak,

– El-kol çırpmak,

– Garip el hareketleri yapmak,

– Aşırı neşe, hırçınlık veya donuk yüz ifadesi,

– Sallanmak, kendi çevrelerinde dönmek,

– Dönen eşyaya ilgi duymak, döndürmek veya sıraya dizmek

– Oyuncaklarla oynamayı bilmemek,

– Kokulara, tatlara veya bazı kumaşlara karşı duyarlılık

– Kafa vurmak, kendine vurmak.

– Aynılık konusunda direnme, değişikliklere karşı esneklik göstermemek

– Bekleyememek söz konusudur.

Bu temel belirtilere ayrıca onların hayatını kötü etkileyen aşırı hareketlilik, uyku sorunu da sıklıkla eşlik etmektedir. Bu çocuklar için doktora başvurmanın temel nedeni dil gelişimindeki gecikmeler olmaktadır. Büyük bir kısmında konuşma hiç gelişmezken, bir kısmında gelişmektedir.

OTİZMİN NEDENLERİ

Bütün gelişimsel bozukluk ya da yetersizliklerde olduğu gibi, otizminde gerçek anlamda nedenleri tam olarak bilinmemekle birlikte, günümüzde bir görüşe göre; nörolojik işlevlerdeki bozukluğun otizmi tetiklediği, genetik faktörlerden kaynaklandığı ve çevresel faktörlerden etkilendiği ileri sürülmektedir.

Gen – Otizm İlişkisi

Her ne kadar genetik faktörlerin rolü kabul edilmiş olsa bile, hangi genetik mekanizmaların otizme yol açtığı henüz saptanamamıştır. Otizm alanındaki risk faktörlerini ve genetik çalışmaları desteklemek için, ikiz araştırmaları, genetik değişimler ve beyin yapısını araştıran bilimsel çalışmalar yürütülmüştür. Son yıllarda otizmle ilgili yapılan genetik araştırmalar sonucunda, otizmin teşhisinde yeni gelişmeler olmuş ve ailelere genetik danışmanlık önem kazanmıştır.

Çevre – Otizm İlişkisi

Genetik faktörlerin otizmle ilişkisini bulmayı hedefleyen araştırmalar, otizmin birçok faktöre bağlı bir bozukluk olduğunu göstermektedir. Pek çok çevresel, fiziksel ve kimyasal etkenin otizme yol açtığı düşünülmekte olup, bu çevresel ve kimyasal etkenler arasında; aşılar, beslenme, annenin gebe iken geçirdiği enfeksiyonlar ve çevresel kirlilikler sayılmaktadır. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların bağışıklık sistemlerinin zayıf olduğu, alerjik bünyeli oldukları ve hastalıklara sık sık yakalandıkları söylenmektedir. Çevresel pek çok etken araştırılmakla birlikte otizmin nedenini açıklayan henüz bilimsel bir veri yoktur.

OTİZİMİN ERKEN TEŞHİSİ

Erken tanı eğitimin biran önce başlatılması açısından önemlidir. Çünkü, küçük çocuklar öğrenme çağlarında büyük potansiyel taşırlar ve verilen eğitimden büyük yaştaki çocuklara kıyasla daha fazla yarar görürler. Uzmanlar ve araştırmacılar, çocuk gelişimindeki erken kritik yaşlardan sonra fazla bir gelişme olmayacağını saptamışlardır. Hatta bu çocukların diğer çocuklar gibi kendilerine özgü bir öğrenme teknikleri olmadığı için, bir süre sonra mevcut potansiyellerini de kaybettikleri, düzeltilmesi zor bazı durumlara gelebildikleri de bilinmektedir. Birçok araştırma göstermiştir ki, erken yaşta tanı konan ve eğitimine başlanan pek çok otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa bazı becerileri kazandırmak ve onları üretken, kendine yeterli hale getirmek mümkün olabilmiştir.

Otizm tanısı çocuk psikiyatristleri tarafında konulmaktadır. Gözleme dayanarak ve aileden alınan bilgilere göre tanı konur. Otizm, çocuklarda bazı belirtilerle ortaya çıkar. Belirtilerin tamamının bir çocukta görülmesi şart değildir. Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocuklar bu davranışları hafiften ağıra değişen ölçülerde sergileyebilirler. Belirtilerin bazıları zaman içinde kaybolup, bazıları da yine zaman içinde ortaya çıkabilirler.

Otizm tanısı konurken uzmanların baktıkları özellikler:

Göz teması yoktur veya kısıtlıdır,

İlgisizdir,

Başka çocuklarla oynamaz,

Oyunlara bir yetişkinin yardımı ve ısrarı ile katılır,

Gereksinimlerini bir yetişkinin elini kullanarak ifade eder,

Kendisine söylenenleri tekrarlar,

Uygunsuz gülme ve kıkırdamaları vardır,

Hayal gücüne dayanan, yaratıcı oyunlar oynamaz,

Değişiklikten hoşlanmaz,

Tek bir konu hakkında durmadan konuşur,

Bazıları sosyal beceri gerektirmeyen müzik, boz-yap oyunları gibi faaliyetlerde çok başarılıdır,

Nesneleri çevirir veya döndürür.

Çocuk bunları çoğunu yapıyorsa tanı koyarlar.

OTİZİMİN TEDAVİSİ

Bugün için otizmin kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık hayat boyu süren kalıcı bir rahatsızlıktır. Ancak gerek yaşla, gerek erken müdahale ile belirtilerin sıklığında ve şiddetinde değişiklikler görülür. Belirtilerin bir kısmı kaybolur, bazı yeni belirtiler açığa çıkabilir. Bugün için en temel tedavi şekli özel eğitimdir. Gelişmiş ülkelerde otizmli çocuklar için hazırlanmış özel eğitim programları mevcuttur. Ülkemiz henüz bu açıdan hazırlık aşamasındadır. Eğitim programlarının esasını davranış ve konuşma terapileri oluşturur. Son zamanlarda her bir otizmli çocuğun özelliklerine ve gereksinimlerine uygun bireysel terapiler geliştirilmektedir. Tüm bu tedavilerde amaçlanan çocuğun öz bakımını kendi kendine gerçekleştirmesi, öğrendiklerini karşılaştığı yeni durumlarda da kullanmayı öğrenerek sosyal yaşama uyumunun artmasıdır. Son çalışmalar göstermiştir ki, son 10 yılda tanı konan otizmli çocuklar öncekilere oranla daha iyi durumdadır, çünkü bunlara daha erken yaşta eğitim tedavisi başlamıştır. Bu nedenle otizmin erken yaşta tanısı önemlidir. Özellikle küçük çocuklarda kesin bir tanı koymak her zaman olanaklı değildir, normal gelişen çocukların dahi bazen gelişimleri sırasında geçici olarak otizm belirtileri gösterebildikleri bilinmektedir. Dolayısı ile bazen tanı konmadan da eğitim açısından hazırlıklı olmak, bu tip çocukları kısa aralıklarla izlemek ve değişik disiplinlerden gelen uzmanların birarada değerlendirilmeleri gerekebilir. Otizmde ilaç tedavisi, bazı durumlarda değişik nedenlerden ötürü uygulanabilir. Özellikle epilepsi (sara) nöbetleri otizmlilerde sık görülür ve tedavi edilmezse olumsuz sonuçlar doğurabilir. Ayrıca hiperaktivite, depresyon, düzen bozucu davranış, saldırganlık, uyku ve yeme sorunları bazı otizmlilerde ilaç kullanımını zorunlu kılacak ölçüde şiddetli olabilir. İlaçlar otizmi tedavi etmez, ancak eğitimi olanaksız kılan durumlarda veya sorunlar ailenin baş edemeyeceği boyutlara vardığında gerekli olabilir. Gelişigüzel ve belli bir amaca yönelik olmaksızın ilaç kullanılması sakıncalı olup, otizm konusunda uzmanlaşmış hekimlerin ilaç önermesi daha uygundur. Bilimsel olarak destek görmese de, özellikle A.B.D.’de otizimli çocuklarda yüksek doz vitamin ve diyet uygulamaları çok yaygındır. Yararı tartışmalıdır. Eğitim ve ilaç tedavilerinin yanısıra daha pek çok yardımcı teknik vardır. Bunların bir kısmı çok tepki görmektedir, bazıları ise çok günceldir.

Tedaviden; Otizmli çocuğun sosyalleşmesi, dikkat eksikliklerinin azalması, bilişsel fonksiyonlarının gelişmesi, davranış problemlerinde azalma, dil gelişiminin sağlanması, stereotip davranışların ortadan kalması, motor becerilerinin gelişmesi ve kendini ifade edebilmesi beklenmektedir.

OTİZİMLİ BİREYLERİN HAKLARI

Otizmli insanlar; Avrupa’lı nüfusun sahip olduğu, kendileri için uygun ve yararlı olan bütün haklara aynen sahip olmalıdırlar. Bu haklar, her ülkede yapılacak yasal düzenlemelerle, özendirilmeli, uygulanmalı ve korunmalıdır.

Otizmli bireyler;

Yeteneklerinin elverdiği ölçüde bağımsız ve eksiksiz bir yaşam sürmeye,

Kolay ulaşılabilir, tarafsız ve doğru tıbbi yardım almaya,

Kolay ulaşılabilir ve uygun eğitim almaya ve onların temsilcilerinin; geleceklerini etkileyen kararlar alınırken, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya ve isteklerinin dikkate alınmasına ve saygı görmesine,

Yararlanabilecekleri,elverişli barınma olanaklarına sahip olmaya,

Ayırımcı ve tekdüze olmayan, bireyin yeteneklerini ve tercihlerini dikkate alan bir iş hayatına ve meslek eğitimi olanağına,

Otizmli bireylerin, yiyecek, giyecek, barınma ve diğer gereksinimlerini karşılamaya yetecek bir gelir veya ücrete sahip olmaya,

Refahlarını temin etmek için sağlanan hizmetlerin geliştirilmesinde ve yönetilmesinde, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya,

Saygın, bağımsız bir üretken hayat sürdürebilmeleri için gerekli; malzeme, yardım ve destek hizmetlerini alabilmeye,

Fiziksel, zihinsel ve ruhsal iyilikleri için; koruyucu önlemler ve bireyin menfaatleri önde tutularak planlanmış tıbbi ve medikal tedavileri de kapsayan uygun tıbbi yardım almaya, sahip olmaya,

Seyahat ve hareket özgürlüğüne sahip olmaya,

Kültür, eğlence, sosyal, spor faaliyetlerine katılma ve bunlardan yararlanmaya,

Toplum içindeki bütün faaliyetlerden, hizmetlerden ve aktivitelerden eşit yararlanmaya,

Evlilik dahil, bütün cinsel ve diğer ilişkilere baskı altında kalmaksızın sahip olmaya Ve temsilcilerinin yasal olarak temsil edilme, yardım alma ve bütün kanuni haklarının korunmasına,

Psikiatri hastanelerinde veya diğer bakım enstitülerinde korku içinde yaşamaktan ve izole edilmekten korunmaya,

Kötü muamele görmekten ve ihmale uğramaktan korunmaya,

Farmakolojik olarak suistimal edilmekten korunmaya,

Ve temsilcilerinin kendileri ile ilgili bütün kişisel, tıbbi, psikolojik, psikiatrik ve eğitimsel kayıtlara ulaşabilmeye,

Hakları vardır,bu haklar kaldırılamaz ve sınırlanamaz. Anayasa ve yasalarla korunmaktadır.